La pediatra Manuela Díaz, del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, advierte de que el desconocimiento de estas patologías retrasa el diagnóstico entre cuatro y seis años.
La pediatra Manuela Díaz, de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva, ha denunciado este jueves que las familias de menores con enfermedades raras sufren una “carrera de obstáculos” que puede durar más de cinco años hasta obtener un diagnóstico. Durante su intervención en el curso de verano ‘Sinergias entre medicina y odontología’ de la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) en La Rábida, la especialista subrayó que la falta de información científica y la baja prevalencia de estas dolencias dificultan su identificación.
Un retraso que agrava el pronóstico
Díaz explicó que el principal escollo es la escasez de datos de referencia sobre la historia natural de estas enfermedades. “Al ser de baja prevalencia, se conoce poco de su evolución”, señaló. Esto provoca que el diagnóstico pueda demorarse entre cuatro y seis años, un lapso que, según la experta, resulta “crucial” para el tratamiento. “Si no se sospecha la enfermedad, no se piensa en ella y no se puede diagnosticar”, sentenció.
La ponente destacó que esta demora afecta especialmente a los niños de la provincia de Huelva, donde la detección precoz es clave para mejorar su calidad de vida. En muchos casos, los síntomas se confunden con patologías más comunes, lo que alarga el proceso. “El tiempo es un factor crítico en medicina, pero para estas familias se convierte en una pesadilla”, añadió.
Coordinación médico-odontológica, asignatura pendiente
El curso de la UNIA, que se celebra en la sede de La Rábida (Palos de la Frontera), pone el foco en la colaboración entre médicos y odontólogos. Díaz advirtió de que la falta de comunicación interdisciplinar lastra la atención a los pacientes crónicos complejos. “A veces el odontólogo desconoce el proceso crónico del niño y nosotros, los pediatras, ignoramos los tratamientos y riesgos desde la odontología”, afirmó. Esta brecha, según la especialista, “se traduce en una mala atención”.
Para mejorar la coordinación, el encuentro ha diseñado mesas de trabajo con profesionales de ambas ramas. En ellas se abordan desde el uso de antibióticos hasta el manejo de discapacidades. Díaz insistió en que una alianza más estrecha entre especialidades “mejoraría muchísimo la calidad de vida de estos pequeños”.
Técnicas menos invasivas para el final de la vida
La pediatra también abogó por impulsar métodos más humanos en cuidados paliativos. Frente a los tratamientos agresivos, defendió la vía subcutánea como una alternativa eficaz y menos cruenta. “La absorción de medicamentos en el fin de vida es igual por vía subcutánea que por intravenosa. Es segura y evita el sufrimiento”, explicó. Aunque reconoció limitaciones en niños con poco panículo adiposo, insistió en que su uso debería generalizarse.
En situaciones extremas, Díaz subrayó que “el criterio debe ser el bienestar del niño”. “En sus últimos días, debemos evitar ser agresivos y buscar que esté lo más confortable posible junto a su familia”, declaró. La especialista alertó de que la falta de formación de los profesionales fuera de las unidades de paliativos agrava el problema. “Más que capacidad, lo que falta es conocimiento en terminalidad y, sobre todo, vínculo con la familia”, apuntó.
La toma de decisiones críticas, como una sedación, resulta “sumamente dolorosa” para los padres si la propone un médico de guardia sin un lazo previo de confianza. Díaz instó a fortalecer la relación entre el equipo sanitario y las familias para humanizar el proceso.
El curso de la UNIA, que concluye este jueves, ha reunido a una treintena de profesionales. Entre las conclusiones, se ha destacado la necesidad de crear protocolos conjuntos entre pediatría y odontología para agilizar diagnósticos y mejorar la atención a los pacientes más vulnerables.
También te puede interesar
