Un informe presentado en el Congreso de los Diputados estima que 16.357 personas conviven con amiloidosis en España. La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade pidió en la sesión medidas para reducir el infradiagnóstico.
La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) participó este viernes en el Congreso de los Diputados en la presentación del estudio «La amiloidosis en España: una realidad oculta por el infradiagnóstico». Según recoge Huelva Información, la entidad valverdeña se sumó a las demandas de los pacientes en una jornada impulsada junto a otras tres asociaciones.
El informe, elaborado con las aportaciones de 40 expertos de 12 comunidades autónomas, calcula que 16.357 personas conviven con esta enfermedad en España, aunque la cifra real podría ser mayor por el infradiagnóstico. Advierte además de que algunas formas pueden tardar entre dos y cinco años en diagnosticarse.
En la mesa de pacientes intervino María del Pilar Rosa Asuero, presidenta de ASVEA. Valverde del Camino es uno de los focos endémicos de amiloidosis del país, y su experiencia sirvió para subrayar la importancia del consejo genético, el seguimiento familiar y la detección precoz.
Las asociaciones pidieron reducir las desigualdades entre territorios, mejorar el acceso a especialistas y reforzar el acompañamiento psicológico. En la mesa clínica se abordaron los avances diagnósticos, la investigación y el refuerzo de las unidades multidisciplinares.
Entre las propuestas planteadas figuran la creación de un registro nacional de amiloidosis, el impulso de centros de referencia especializados, la mejora de los circuitos de derivación y una mayor coordinación entre comunidades autónomas. Las cuatro asociaciones reclaman una atención más temprana, integral y equitativa para los pacientes y sus familias.
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